O diagnóstico da Síndrome de Williams chegou aos 2 anos e acreditem, devido a raridade isto significa que foi cedo! Felizmente hoje conheço histórias de bebês que já são encaminhados para a realização do exame ( FISH) que confirma o diagnóstico. Por isto é tão importante compartilhar as histórias e proporcionar a informação. Mesmo que não seja a mesma situação são muitas as famílias que passam dificuldades em compreender certas patologias ou comportamentos de seus filhos. Em alguns casos, como foi com o Enzo, a estimulação precoce é essencial para a qualidade de vida e no desenvolvimento da criança.
Este vídeo de hoje, lembra os 10 primeiros anos do Enzo. Ele também serve para mostrar as famílias que receber o diagnóstico pode impactar inicialmente mas a criança que receber carinho e atenção terá seu desenvolvimento, diferenciado, mas terá. Porque eu falo diferenciado? Porque abertamente falando, serão muitas as decisões, as consultas com especialistas, os atendimentos, as horas de atenção, as horas sem dormir, os dias de falta ao trabalho ou licença, entre tantas outras situações. Pelo menos foi e é assim comigo.
Muitas mães e/ou famílias que entram em contato comigo, principalmente as que tem os filhos pequenos e com diagnóstico recente me relatam as suas dúvidas de como vai ser. O que eu posso dizer? Que vai ser lindo e intenso. Que algumas coisas serão mais demoradas e outras inusitadas. Que no percurso a gente aprende que o normal é ser diferente! E principalmente que vai dar tudo certo ( é preciso aprender a enxergar além das circunstâncias)!
Com a chegada da "pré adolescência" nós estamos entrando em uma outra fase de aprendizagens e desafios mas o importante é acreditar nos(as) nossos (as) filhos (as) ! Eles são especiais não porque possuem a deleção do cromossomo 7, mas porque tornam diariamente a nós e as pessoas que convivem com elas, pessoas melhores!
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