Terça, 29 de Junho de 2010
Pré-requisito pra qualquer pessoa ou grupo interessado em transformar uma determinada realidade social, a mobilização e a troca de informações são essenciais para iniciativas que almejem o bem comum. Pensando nisso, familiares e profissionais das áreas da saúde, educação e assistência social participarão do I Encontro do Núcleo PR da Associação Brasileira da Síndrome de Willians (ABSW), que acontecerá no dia 10 de julho, a partir das 14h, na Associação Franciscana de Educação ao Cidadão Especial (AFECE). O evento tem como objetivo divulgar a existência desta doença genética e esclarecer suas características bem como unir os diversos setores que têm interesse na ampliação dos serviços prestados às pessoas com SW.
Para tanto, os debates e palestras vão contar com falas especializadas de geneticistas que atuam no Paraná, como o Dr. Rui Pilotto, que é coordenador Estadual de Prevenção e Saúde da APAE/PR, e o Dr. Salmo Raskin, presidente da Sociedade Brasileira de Genética Médica, além da médica geneticista e pesquisadora do Instituto da Criança da USP, Rachel Sayuri Honjo. O Encontro também terá a presença da presidente da ABSW, Jô Nunes.
Dificuldade no diagnóstico
A estimativa é de que pelo menos uma criança em cada 20 mil nascimentos apresente o transtorno genético e tenha a Síndrome de Willians-Beuren. Mas os estudos que desvendaram o transtorno são bastante recentes, o que faz com que a falta de informações ainda dificultem o diagnóstico até mesmo no meio médico. E aí está a luta que levou famílias, pessoas com SW e pesquisadores a fundarem, há cerca de 10 anos, a Associação Brasileira da Síndrome de Willians (ABSW), cuja sede fica em São Paulo. Uma
A fundação da ABSW e a implantação do site www.swbrasil.org.br deram visibilidade para a síndrome no Brasil, o que contribuiu para atrair médicos e pesquisadores que escrevessem sobre o assunto e que trabalhassem no atendimento, empenhados em conhecer com mais propriedade as causas, consequências e características da SW. Silvana aponta que a qualidade de vida da pessoa que vive com a síndrome, e mesmo a de sua família, depende de um atendimento multidisciplinar – daí a importância da atuação de profissionais da saúde, educação e assistência social, por exemplo. Além disso, a vice-presidente, que é mãe de um menino de 12 anos com SW, explica, que se a deficiência não for diagnosticada cedo, pode se tornar severa.
Formalização do Núcleo PR
Atualmente, a ABSW conta com mais de 800 pessoas associadas. A ânsia por facilitar o acesso às informações sobre a SW e a articulação entre famílias e profissionais especializados, fez com que a Associação ajudasse a fomentar a criação de núcleos pelo país afora, que já estão presentes em mais de seis estados. Agora, quem luta para consolidar o seu grupo é o Paraná. Desse modo, o encontro que acontecerá no dia 10 de julho é um pontapé inicial dado por familiares que estão à frente da mobilização e que tencionam mudar a realidade do diagnóstico tardio, entendido por muitos como um problema de saúde pública, e que é também uma consequência do baixo número de profissionais especializados.
Uma das mobilizadoras, que mora em Curitiba e é mãe de um adolescente de 15 anos com SW, a produtora Luciane Passos, afirma que são poucos os médicos que têm condições de auxiliar a população quanto a identificação do transtorno genético. Consequentemente, são poucas as instituições que oferecem um serviço especial para essas pessoas, como um ambulatório específico existente como o do Instituto da Criança, no Hospital das Clínicas de São Paulo. Neste espaço é oferecido um exame gratuito que detecta a síndrome – uma conquista, conforme Luciane, da ABSW, já que o acesso a este serviço é uma das principais barreiras na hora do diagnóstico. “Temos apenas 23 famílias identificadas no Paraná. Precisamos divulgar para que mais famílias façam parte. Só assim nós vamos conseguir oficializar o Núcleo enquanto pessoa jurídica”, reforça Luciane, explicando que por meio da organização será possível alcançar resultados concretos para portadores de SW e familiares, como o exame gratuito, responsabilidade de cada núcleo junto à Secretaria de Saúde do seu estado.
Características
Os problemas médicos mais comuns da SW são cardíacos, renais e odontológicos. As crianças e adultos que apresentam a síndrome podem ter dificuldade para fazer cálculos matemáticos e se orientar espacialmente. Por outro lado apresentam uma grande sensibilidade auditiva, chamada hiperacusia, o que faz com que os SW sejam músicos e aprendam línguas diferentes com muita facilidade. Outras sinais dessa síndrome, que resulta em uma leve a moderada deficiência mental, são a hiperatividade e a hipersociabilidade. Entre as características físicas, estão o nariz pequeno e empinado, lábios cheios, dentes pequenos, sorriso frequente.
Serviço
O quê: I Encontro do Núcleo PR da Associação Brasileira da SW
Quando: 10 de julho 2010, às 14h.
Onde: AFECE - Associação Franciscana de Educação ao Cidadão Especial. Rua Simão Bolívar, 1.366 - Hugo Lange
Inscrições: confirmação da presença através do e-mail
abswpr@swbrasil.org.br
Mais informações: Luciane Passos (41-99776437) e Clélia Marques (41-92029981)
| O que diz o ECA Art. 7º A criança e o adolescente têm direito a proteção à vida e à saúde, mediante a efetivação de políticas sociais públicas que permitam o nascimento e o desenvolvimento sadio e harmonioso, em condições dignas de existência Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185, de 2005) § 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado. |
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