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APRSW

Aos três dias do mês de fevereiro de dois mil e dezoito, às 15h30 na sala de catequese da Igreja São José do Pilarzinho, sito a Rua Gardênio Scorzato, 913 – Pilarzinho reuniram-se os pais e/ou responsáveis e familiares do Núcleo Paranaense da ABSW, em Assembleia para fundação da Associação Paranaense da Síndrome de Williams!!!

Após aprovação do Estatuto por unanimidade, os presentes elegeram por aclamação :

Presidente Luciana Milcarek

Vice-presidente Irene Alves Weingartner

1º Tesoureiro, Márcio Massao Iwamoto

2º Tesoureiro, Antônio Rubens Amparo

1ª Secretária, Kauany Tonial

2ª Secretária, Lidiana Tonial Iwamoto

Eleita a Diretoria Administrativa, os presentes elegeram por aclamação como Conselheiros Fiscais: Luis Fernando Barbosa, Kethlin Santana e Emanuel Santana, tendo como suplentes: Michel Ramin, Andréia Camargo e Antônia Fagundes de Brito

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Seja Bem-Vindo!

Personalidade e Comportamento

Nas crianças portadoras desta síndrome é grande a sociabilidade, entusiasmo, grande sensibilidade, tem uma memória fantástica para pessoas, nomes e local; ansiedade medo de alturas, preocupação excessiva com determinados assuntos ou objetos, distúrbios do sono, controle do esfíncter É normal crianças com esta síndrome serem amigas de adultos e procurarem a companhia deles ao mesmo tempo tem dificuldade em fazer amizades outras crianças da sua idade. Muitas crianças com esta síndrome demonstram medo ao escutarem ruídos de bater palmas, liquidificador, avião, etc., por serem hipersensíveis ao som.

Sobre mães especiais...

Este ano, aproximadamente 100.000 mulheres serão mães de crianças com alguma dificuldade. Alguma vez você já se perguntou como Deus acolhe as mães destas crianças?
De alguma forma eu visualizo Deus passeando sobre a Terra, selecionando seus instrumentos para preservação da espécie humana com grande cuidado e deliberação. À medida em que vai observando, ele manda seus anjos fazerem anotações num bloco gigante. " Elizabete Souza, vai ter um menino. Mariana Ribeiro, menina. " Finalmente Deus dita um nome a um dos anjos, sorri e diz: "para esta, mande uma criança especial". O anjo , cheio de curiosidade, pergunta:" Por que justamente ela, Senhor? Ela é tão feliz". "- Exatamente", responde Deus, sorrindo. "Eu poderia confiar uma criança especial a uma mãe que não conhecesse o riso? Isto seria cruel. '' "- Mas será que ela vai Ter paciência o suficiente?", pergunta o anjo. "- Eu não quero que ela tenha paciência demais, senão ela vai acabar se afogando num mar de desespero e auto-compaixão. Quando o choque e a tristeza iniciais passarem, ela controlará a situação. Eu estava observando hoje. Ela tem um conhecimento de si mesma e um senso de independência, que são raros e, ao mesmo tempo, tão necessários para uma mãe. Veja, a criança que vou confiar a ela tem seu mundo protegido pela família; a família terá que ajudar esta criança a conviver com o mundo e isto não será nada fácil". "- Mas , Senhor, eu acho que ela nem acredita em Deus". Deus sorri. "Isto não importa, dá-se um jeito. Esta mãe é perfeita. Ela tem a dose exata de egoísmo de que vai precisar." O anjo engasga . "- Egoísmo? Isto é uma virtude?".
Deus balança a cabeça afirmativamente. "Se ela não for capaz de vez em quando, ela não vai sobreviver. Sim, aqui está uma mulher a quem eu vou abençoar com uma criança especial. Ela ainda não tem consciência disto, mas ela será invejada. "- Ela nunca vai considerar banal qualquer palavra pronunciada por seu filho. Por mais simples que seja um balbucio desta criança, ela o receberá como um grande presente. Nenhuma conquista da criança será vista como corriqueira. Quando a criança disser "mamãe" pela primeira vez, esta mulher será testemunha de um milagre e saberá reconhecê-lo. Quando ela mostrar uma árvore ou pôr - de - sol ao seu filho e tentar ensiná-lo a repetir as palavras "árvore" e "sol", ela será capaz de enxergar minhas criações como poucas pessoas. Eu vou permitir que ela veja claramente as coisas que Eu vejo - ignorância, crueldade, preconceito - e vou fazer com que ela seja mais forte do que tudo isto. Ela nunca estará sozinha. Eu estarei ao seu lado a cada minuto de cada dia, porque ela estará fazendo meu trabalho e estará aqui ao meu lado". "- Você Mãe, é a protetora do seu filho e nós nos orgulhamos e louvamos a Deus por isso. Fonte - Adaptado de www.swbrasil.org.br Enviada por SUEMIR

Oração

Ó Deus, Pai de todos os homens, a Vossa lei me lembra o sagrado dever de educar o meu filho segundo a santa religião para a virtude e o céu. Eles pertencem mais a Vós do que a mim. Das minhas mãos o pedirei um dia. É a Vossa palavra: "Se alguém não tem cuidado dos seus e sobretudo dos de sua casa, negou a fé e é pior que o infiel" (I Tim 5,7). Além do bem-estar temporal do meu filho me confiaste a maior responsabilidade: a santificação de sua alma. Assisti-me, Senhor, e iluminai-me para que eu conheça as minhas obrigações e concedei-me a firme vontade e o máximo cuidado em cumpri-las. Moderai o nosso amor natural: quantas vezes nos tornamos cegos diante dos erros dos entes queridos, perdoando-os facilmente, sem mostrar-lhes suas faltas e os prejudicando intensamente. Dai-me inteligência para usar da severidade quando esta for necessária; dai-me brandura quando me faltar a paciência. Livrai-me, Senhor, de todo o escândalo, para que sirva de modelo ao meu filho, em tudo quanto é justo, bom e louvável. Santificai, Deus de toda santidade, o meu filho, para que Vos ame e respeite; dai docilidade e obediência para que se torne perfeito. Não Vos peço riquezas para ele, e sim saúde e força para se manter na vocação que Vós lhes destinastes. Preservai-o da escravidão das más paixões; conserva-lo a pureza no meio deste mundo depravado. Concedei, Senhor, ao meu filho boas companhias e exemplares guias; antes quero vê-los mortos do que vê-los em vida perdida. Eu Vos entrego, ó Pai de bondade, meu filho para o protegerdes e salvardes por toda a vida. Assim tenho a firme esperança de poder dizer um dia: "Senhor, daqueles que me confiastes não perdi nenhum". Amém.

Oração da Criança Especial

"Bem aventurados os que compreendem o meu estranho caminhar. Bem aventurados os que sabem que os meus ouvidos têm que se esforçar para compreender o que ouvem. Bem aventurados os que olham e não vêem a comida que eu deixo cair fora do prato. Bem aventurados os que nunca me lembram que hoje eu fiz a mesma pergunta duas vezes. Bem aventurados os que compreendem que me é difícil converter em palavras os meus pensamentos. Bem aventurados os que me escutam, pois eu também tenho algo a dizer. Bem aventurados os que sabem o que sente o meu coração, embora eu não o possa expressar. Bem aventurados os que me amam como sou, tão somente como eu sou, e não como gostariam que eu fosse."