2016 Sonhos, Planos e Mais Desafios

O ano de 2016 iniciou e com ele novos ( e velhos) sonhos, planos e mais desafios...
Em maio de 2015 , tive que me submeter a uma primeira cirurgia e em agosto, novamente passei por um doloroso procedimento. Desde então me encontro em licença para tratamento de saúde.
Graças a Deus pude contar com a ajuda amorosa de minha mãe e de meus dedicados amigos, aos quais sou muito grata. Não só pelos cuidados comigo mas para com o Enzo também.
Estar próxima a ele ,mesmo que nestas circunstâncias, tem sido um presente pois tirando os momentos iniciais quando Enzo se deparou com temas envolvendo doença, hospital, cirurgia e até morte, superado isto, ele tem se mostrado muito mais equilibrado emocionalmente, tranquilo, alegre e sempre surpreendente!
Neste período confirmamos sua Intolerância a Lactose ( igual a mim) e o diagnóstico de Esofagite Erosiva e Duodonite. Tratamentos com medicamentos e principalmente mudanças na dieta alimentar já mostram resultados positivos. Pela primeira vez Enzo ganhou peso!
Mais do que nunca posso afirmar que - "Tudo coopera para o bem daqueles que amam a Deus..." (Romanos 8.28)


Guia para professores, pais e cuidadores

Compartilho um material que me auxiliou muito nesta caminhada e na aprendizagem.

Manejo comportamental de crianças e adolescentes com Síndrome de Williams: Guia para professores, pais e cuidadores

A Editora Mennon está disponibilizando gratuitamente a publicação do manual “Manejo comportamental de crianças e adolescentes com Síndrome de Williams: Guia para professores, pais e cuidadores” escrita por Solange de Freitas Branco Lima e colaboradores.

É um material de apoio para pais, professores e cuidadores contendo informações e recomendações baseadas em evidências científicas de estudos sobre crianças e adolescentes com  Síndrome de Williams.

Faça o download do conteúdo aqui.

Fonte :  http://www.adriduarte.com/manuais.htm

Observações : A propósito este endereço tem muitos outros materiais bem legais, sobre temas que envolvem a inclusão. #FicaDica

Retrospectiva de uma década!

Quando a gente se dá conta que dez anos se passaram, há quem ache pouco, mas a " intensidade" destes anos fazem eles terem uma atenção especial.
O diagnóstico da Síndrome de Williams chegou aos 2 anos e acreditem, devido a raridade isto significa que foi cedo! Felizmente hoje conheço histórias de bebês que já são encaminhados para a realização do exame  ( FISH) que confirma o diagnóstico. Por isto é tão importante compartilhar as histórias e proporcionar a informação. Mesmo que não seja a mesma situação são muitas as famílias que passam dificuldades em compreender certas patologias ou comportamentos de seus filhos. Em alguns casos, como foi com o Enzo, a estimulação precoce é essencial para a qualidade de vida e no desenvolvimento da criança.
Este vídeo de hoje, lembra os 10 primeiros anos do Enzo. Ele também serve para mostrar as famílias que receber o diagnóstico pode impactar inicialmente mas a criança que receber carinho e atenção terá seu desenvolvimento, diferenciado, mas terá. Porque eu falo diferenciado? Porque abertamente falando, serão muitas as decisões, as consultas com especialistas, os atendimentos, as horas de atenção, as horas sem dormir, os dias de falta ao trabalho ou licença, entre tantas outras situações. Pelo menos foi e é assim comigo.
Muitas mães e/ou famílias que entram em contato comigo, principalmente as que tem os filhos pequenos e com diagnóstico recente me relatam as suas dúvidas de como vai ser. O que eu posso dizer? Que vai ser lindo e intenso. Que algumas coisas serão mais demoradas e outras inusitadas. Que no percurso a gente aprende que o normal é ser diferente! E principalmente que vai dar tudo certo ( é preciso aprender a enxergar além das circunstâncias)!
Com a chegada da "pré adolescência" nós estamos entrando em uma outra fase de aprendizagens e desafios mas o importante é acreditar nos(as) nossos (as) filhos (as) ! Eles são especiais não porque possuem a deleção do cromossomo 7, mas porque  tornam diariamente a nós e as pessoas que convivem com elas, pessoas melhores!

Inscreva-se no nosso Canal no You Tube e conheça mais histórias do Enzo !










Uma década de superações e alegrias!



Há 10 anos, eu conheci alguém que quando nosso olhar se encontrou
 foi amor à primeira vista!
Este dia é mais que especial, pois quando nasce um bebê,nasce também uma mãe!
 Ali se iniciava uma missão,cujos resultados transcendem essa vida 
e serão contabilizados na eternidade.
Uma criança única e rara, cujo nome, ENZO, também significa "príncipe", mas o seu outro significado, se tornaria um lema - " o que vence", "vencedor"! 
E desde muito pequeno você tem sido um campeão, superando tantas adversidades e distribuindo tanto amor e alegria!
Eu agradeço a Deus por ter me concedido esta bênção, por através do Seu amor,
me permitir vencer preconceitos, superar os limites, enfrentar todos os desafios e
me tornar uma pessoa muito melhor!
" My Lighthouse", seu amor me leva além...Você é a paz no meu mar agitado..."
Feliz Aniversário, meu amado filho...minha obra de arte!

Criação do Núcleo Parananense da ABSW


                                         Presidente da ABSW e sua "tchurminha" do PR!!!

Síndrome de Williams é tema de debate em Curitiba

Neste sábado (7), a partir das 10h, será realizado o III Encontro do Núcleo Paranaense da Associação Brasileira da Síndrome de Williams (ABSW), na Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE), sede do Bacacheri, em Curitiba.
O evento, direcionado a familiares de pessoas com a Síndrome e a profissionais das áreas de saúde, educação e assistência social, tem o objetivo de facilitar a troca de informações e experiências, além de divulgar a existência e as características da Síndrome de Williams-Beuren, nome completo desta rara desordem genética que afeta diversas áreas do desenvolvimento humano.
Estima-se que, em todo o mundo, uma a cada 20 mil crianças nasçam com a Síndrome de Williams. As características físicas dessa desordem são o nariz pequeno e empinado, lábios cheios, dentes pequenos e sorriso frequente. Os problemas médicos mais comuns relacionados à doença são renais, odontológicos e cardíacos, sendo um dos mais delicados a cardiopatia, que se não tratada corretamente pode resultar na morte súbita da criança. Por isso, o diagnóstico precoce é tão necessário.
As pessoas com Síndrome de Williams podem ter também dificuldade para fazer cálculos matemáticos e se orientar espacialmente. Apresentam uma grande sensibilidade auditiva, chamada hiperacusia, o que faz com que, muitas vezes, possuam um talento musical extraordinário e tenham facilidade no aprendizado de línguas estrangeiras. Outros sinais da Síndrome, que resulta em uma leve a moderada deficiência mental, são a hiperatividade e a hipersociabilidade. Apesar de todas essas adversidades, a devida assistência médica desde cedo pode garantir uma vida praticamente normal.
Dificuldade no diagnóstico
Como os estudos que desvendaram a Síndrome de Williams são recentes, a falta de informações, inclusive dos profissionais de saúde, dificulta o diagnóstico da doença. Por isso, famílias, pessoas com o transtorno e pesquisadores fundaram, há cerca de 10 anos, a Associação Brasileira da Síndrome de Williams (ABSW), cuja sede fica localizada na cidade de São Paulo.
Uma das fundadoras da ABSW, que atualmente ocupa o cargo de vice-presidente da Associação, Silvana Souza do Nascimento, recorda que na época em que a entidade foi criada, só era possível encontrar informações sobre a doença em sites e publicações em inglês – uma barreira para quem precisa lidar diariamente com os desafios apresentados por pessoas com necessidades especiais.
Para ela, a fundação da ABSW e a implantação do site www.swbrasil.org.br deram visibilidade para a síndrome no Brasil. Silvana, que é mãe de um menino de 12 anos com Síndrome de Williams, explica que se a deficiência não for diagnosticada cedo pode se tornar severa e, muitas vezes, levar à morte.
Para a produtora Luciane Passos, coordenadora do Núcleo Paranaense da ABSW, atualmente poucos médicos têm condições de auxiliar a população quanto à identificação desse transtorno genético. Consequentemente, poucas as instituições oferecem um serviço especial para essas pessoas, como o disponibilizado no Instituto da Criança do Hospital de Clínicas da Universidade de São Paulo (USP).
Resolução
No dia 15 de junho deste ano, foi publicada no Diário Oficial do Estado a Resolução nº 271/2012 (leia a íntegra em http://goo.gl/YP2rW), da Secretaria de Estado da Saúde (SESA), que instituiu um Grupo de Trabalho com o objetivo de identificar pessoas com doenças raras no Paraná.
O grupo, coordenado pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (FEPE) e composto também por representantes da SESA e do Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Paraná, será responsável pela definição de abordagem para o levantamento dos casos dessas doenças, estabelecer diagnósticos, encaminhar tratamento e viabilizar a oferta de assessoramento genético, psicológico e pedagógico aos afetados e seus familiares.

O que diz o ECA?
 
Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185, de 2005)
 
§ 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado.


SERVIÇO
O quê: III Encontro do Núcleo Paranaense da Associação Brasileira da Síndrome de Williams
Data: 07/07/2012 (sábado)
Local: Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – FEPE
Endereço: Rua Dr. Alarico Vieira Alencar, 10, Bacacheri – Curitiba.
Programação:
10h: Abertura com a participação da presidente da ABSW, Sra. Jô Nunes.
11h: Palestra da geneticista Dr. Rachel Honjo, do Hospital das Clínicas de São Paulo.
12h: Almoço no local (contribuição de R$10,00 por pessoa. Favor levarem suco e/ou refrigerante).
13h30: Luciane Passos e Sidinei Olkoski – A importância da criação da Associação no Paraná.
14h30: Luciana Milcarek – Minha experiência como educadora e mãe do Enzo.
15h: Palestra da pedagoga Myrtes, professora do Antônio Júnior.
16h às 17h: Troca entre as famílias e encaminhamentos.
Sugestão de abordagem:
- A recente publicação da Resolução 271/2012 da SESA, que prevê a criação de um grupo de trabalho para identificar pessoas com doenças raras no estado, pode render um bom desdobramento da cobertura do evento. Tanto os pesquisadores da Síndrome de Williams-Beuren quanto as pessoas com a doença e seus familiares reclamam da falta de divulgação do tema, o que gera uma enorme dificuldade de diagnóstico precoce. Isso, por vezes, pode ser fatal para uma criança com o transtorno. Segundo Luciane Passos, membro do Núcleo Paranaense da ABSW, a criação de políticas públicas que facilitem a disseminação de informações sobre doenças raras é essencial para um melhor tratamento desses transtornos. Ela afirma que os pacientes são, muitas vezes, invisíveis para o SUS, mas com esse tipo de política pública prevista pela Resolução, a situação pode mudar. É interessante investigar como atuará o grupo de trabalho e qual seu plano de atuação.
Sugestão de fontes para jornalistas:
Dr. Rui Pilotto - Geneticista e coordenador Estadual de Prevenção e Saúde da APAE/PR
(41) 9972-0321 / e-mail:
ruipilotto@uol.com.br
Luciane Passos - Coordenadora do Núcleo Paranaense da ABSW e mãe de Bruno, que tem a Síndrome
(41) 9977-6437
Luciana Milcarek - Mãe de Enzo, que tem a Síndrome, e criadora do blog www.soufadoenzo.blogspot.com
(41) 9919-1022
Jô Nunes - Presidente da ABSW
(11) 9521-1274 e (11) 3781-0357 / e-mail:
jjonunes@hotmail.com

Encontro da ABSW Núcleo PR




CONVITE
 

III ENCONTRO DO NÚCLEO PARANÁ DA ABSW
 

Data: 07/07/2012 (sábado)

Local: Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional – FEPE

Endereço: Rua Dr. Alarico Vieira Alencar, 10 – Bairro: Bacacheri / Curitiba

Referência: próximo ao aeroporto do Bacacheri. Ir pela Augusto Stresser, pegar a Fagundes Varela e antes de chegar a BR116, virar a esquerda. Em seguida, virar a próxima direita, tem um contorno, é a 3ª rua do lado esquerdo. É uma rua sem saída.

Telefone do Local: (41) 33625245


Horário: 10hs às 17hs



Programação

10hs: abertura com a participação da presidente da ABSW, sra. Jô Nunes.

11hs: palestra da geneticista Dr. Rachel Honjo, do Hospital das Clínicas de São Paulo

12hs: almoço no local (contribuição de R$10,00 por pessoa. Favor levarem suco e/ou refrigerante).

13h30: Luciane Passos e Sidinei Olkoski– a importância e a necessidade da criação da Associação no Paraná.

14h30: Luciana Milcarek: sua experiência como educadora e mãe do Enzo.

15h30: Palestra da pedagoga Mirtes, professora do Antônio Júnior.

16h30 as 17h: Troca entre as famílias e encaminhamentos

O que passou...passou...

No ano de 2011, travamos batalhas enormes mas em compensação, isto tornou nossas VITÓRIAS GIGANTES!!!
Tivemos que mudar nossas vidas e com isto tivemos novas oportunidades...
Tivemos que enfrentar preconceitos mas isto provou que superar desafios pode ser difícil mas não é impossível...
Tivemos que manter o controle mesmo quando a situação era de total divergência...
O que passou...passou...
Mas algo se manteve forte ( e arrisco dizer que mais forte): as amizades!!! Elas foram fundamentais em todos os momentos. AGRADEÇO IMENSAMENTE por cada gesto,palavra ou ação que contribuíram para nossas vidas serem mais alegres.
Um dos motivos de alegria, foi conseguir ampliar a divulgação deste blog ( aliás, vc já se cadastrou como seguidor? Afinal, se vc está aqui lendo, é porque é um fã do Enzo) e conquistar uma Coluna Especial,mensal, no Jornal O Campolarguense, buscando assim, não só conhecer e compartilhar outras histórias,mas ajudar outras famílias, nem que seja com uma palavra.
Convido você, a visitar o blog : http://www.colunaespecial.wordpress.com/

Mais falas inesquecíveis do Enzo...ah ah ah

Que o Enzo sempre surpreende já não é novidade, mas ele tem cada uma...

1. Assitindo o programa "Pesca Alternativa" : Mãe, vem ver o pesca negatilva...

2. Enzo falando sozinho : " Quando eu tiver 80 anos, eu vou ser bem velhinho..."

3. Feriado de Corpus Christi, assitindo uma reportagem sobre os tapetes de serragem, o repórter fala o nome do feriado, Enzo surpreso se indaga : O que que ele disse? Feriado de " Porcus Tristi? É feriado de que mesmo? De "porcus tristis?"

4. Enzo pergunta: Mãe, quando eu era pequeno eu mamava leite?, - Sim ,respondi. - Que nem um bezerrinho?, continua ele. - Sim, vc era meu bezerrinho. Para concluir o pensamento ele finaliza:- Então, vc era minha vaca!

Tentei morar de frente para o mar...

Litoral do Paraná. Teimei em morar de frente para o mar. Difícil encontrar um bom imóvel. Tudo caro ou afastado demais. Mais difícil que encontrar casa foi encontrar uma escola para meu filho. Ele é uma criança especial. “Escolinhas não querem especiais por perto.” Após a educação infantil, diga-se de passagem , onde fomos muito bem atendidos pela rede municipal nos CMEIS de Pontal do Paraná, a necessidade de uma escola integral no 1º ano fez as possibilidades resultarem em uma única opção, na rede particular. E só em Paranaguá, município vizinho. Em uma visita ao que parecia ser opção, a infra estrutura já condenava a escola por si só : uma casa adaptada da forma mais antipedagógica que eu já tinha visto. E ao perguntar sobre inclusão, o olhar de desconfiança, de falta de preparo e da conversa de que talvez o ideal não fosse matriculá-lo ali.Você pode achar que não é problema seu. Engana-se. É em escolinhas como essas que seus filhos estão estudando. Aprendem o preconceito desde cedo. Aprendem a afastar quem parece diferente deles.

Na então única opção, o ledo engano de ter encontrado uma equipe receptiva e uma infraestrutura adequada : laboratório de informática ( paixão do Enzo), aulas extra curriculares de música, futsal...um bom parque, atividades de recreação, material de alfabetização adaptado se preciso,enfim, não parece uma solução ?Pois é, não demorou muito para ter a decepção : não era a opção menos pior, era uma das piores.

Primeiro, a tal de recreação em um dos turnos parecia não existir. No início, uma mistura coletiva de crianças de todas as idades em uma única sala, de cara não deu certo. Imagine uma criança como o Enzo, portadora de Síndrome de Willians, com hiperacusia, num berçário com vários bebês chorando...Inclua ainda atividades que não causavam interesse para uma criança com quadro de hiperatividade e déficit de atenção e crianças entre 2 e 3 anos na fase de morder...Não demorou e uma atitude coerente: separar os menores dos maiores. Até concordo em métodos que possibilitem esta convivências, mas desde que a equipe seja preparada e as atividades muito bem selecionadas. Não era o caso.

Segundo, não fechou uma turma de informática, o laboratório ficava lá de enfeite...a musicalização também não, enfim ficou o futsal, e como o Enzo faz o estilo “intelectual”, bastaram duas aulas, alguns chutes a gol mal sucedidos que resultaram em pânico e choro. Adeus atividades diferenciadas.

Para piorar, a professora da turma do 1º ano sequer era formada. Estudante do 3º ano de Pedagogia. Não tinha domínio nenhum da turma. Nunca a vi dando um abraço no meu filho. Afetividade não era uma de suas caracterítisticas. Insistiram no mesmo material. Enzo que sempre se destacou com suas histórias, canções, capacidade de comunicação entre outras potencialidades, passou a ser um problema. Uma sucessão de “acidentes” aconteciam. Me dava calafrios chegar no portão para buscá-lo, ouvir seu nome e ver que ele não vinha. Lá ia eu para a sala da direção e lá estava ele sendo atendido. Trauma bucal, joelhos roxos, arranhões, mordidas...Tudo acontecia com ele, parecia que não havia adulto por perto.

Aí, vieram os surtos. Enzo ficava nervoso em sala e se auto agredia. Chorava. A então “professora” apesar de todos os laudos ( os quais sequer ela deve ter lido), relato dos acompanhamentos( não era á toa que não nos olhava nos olhos, não deve ter escutado uma só palavra), entre todo o auxílio realizado na tentativa de inclusão, comete o absurdo de escrever na agenda que procurasse um analista porque ele comprometia a  integridade física das outras crianças. Me devolviam ele ao final do dia machucado,mas ele é que comprometia, ah tá...

Óbvio, quanto um mais um é dois: o ambiente em que estamos inseridos influencia no nosso comportamento ( será que a escola já ouviu falar de Vigotsky?) e que toda ação resulta em reação. A escola atestou sua incompetência quando após “ nos convidar a se retirar” de uma maneira muito cínica, dizendo que eu não estava satisfeita, começou a reclamar de tudo que Enzo fazia.

Questionaram até o fato de porque ele não estava em uma escola especial...ora,porque ele não precisa de escola especial...mas eu,mãe, era tratada como uma ignorante...então de tanto ouvir a palavra APAE por parte da diretora, mesmo já anos antes ter ido conversar sobre o diagnóstico e possibilidades e ter sido orientada a colocá-lo em escola regular, pedi uma avaliação. Fizemos toda a trajetória de anamnese, estudo de caso, enfim e o resultado não foi outro : Enzo deve freqüentar escola regular e necessita de terapia ocupacional, sugeriu-se natação ( tudo o que ele já faz),mas o ápice do parecer foi: MUDAR DE ESCOLA. Sabe aquela máxima : eu sabia que tinha razão? Intuição materna não falha!

Claro que a esta altura, isto já estava previsto. Já havia feito uma denúncia junto ao Núcleo Regional de Educação e todos estavam a par do caso. Como a sucessão de fatos absurdos culminou em junho, foi questão de tempo, de esperar as férias de julho.

Ter um filho especial não é nenhum drama, nenhum peso, nenhum problema. Basta que os outros não perturbem. Os pais de crianças especiais não querem favores nem comiseração. Pelo contrário: sentem um orgulho desmesurado de seus filhos. O que eles querem é que as crianças tenham a oportunidade de conviver com outras crianças. Nada de muito complicado. O maior entrave para o crescimento do país é a nossa infinita ignorância. Mas para a ignorância o antídoto é o conhecimento. Pior é a falta de sensibilidade do ser humano. Eu lamento que meu filho tenha que ter pago um preço alto para mobilizar toda uma rede de pessoas a repensar na questão da inclusão. Mas foi necessário, não foi em vão. Desisti de ter um apartamento de frente para o mar, optei recomeçar e lutar em outro lugar,mas espero que um dia, todos tenham o direito respeitado de ter uma escola e quem sabe, de ter um apartamento de frente para o mar...

( Com adaptações do texto : Deficientes discriminados de Diogo Mainardi)

É tanto amor, que dói...rs

E como não ser fã deste ser iluminado que me faz aprender a amar mais e mais a cada dia e respeitar as pessoas como elas são? Que me faz reunir forças e lutar em favor do respeito, de uma educação digna, da inclusão?
Cada vez mais, a vida faz sentido...quando parece que sabemos todas as respostas, vem a vida e muda todas as perguntas...
Viver é se perder no mar e descobrir uma história não contada. Ninguém sabe porque a corrente nos levou à determinada ilha e não àquela à qual sonhávamos chegar...mas descobrimos a felicidade em outros portos...e agora está na hora de recolher a âncora que nos mantinha aqui e partir...
Dia desses, li um livro que comparava a vida a uma viagem de trem.Interessante, porque nossa vida é como uma viagem de trem: cheia de embarques e desembarques, de pequenos acidentes pelo caminho, de surpresas agradáveis com alguns embarques e de tristezas com os desembarques...
Nos distanciaremos de pessoas que amamos, mas não as deixaremos para trás...é apenas mais um embarque...Quando eu descer desse trem sentirei saudade? Sim. Separar-me dos amigos que nele fiz, será para mim dolorido. Mas me agarro na esperança de que, em algum momento, estarei na estação principal, e terei a emoção de vê-los chegar com sua bagagem, que não tinham quando embarcaram. E o que me deixará feliz é saber que, de alguma forma, eu colaborei para que essa bagagem tenha crescido e se tornado valiosa.